«Многое мы услышали впервые, и еще было интересно услышать, что именно не нужно применять из той реабилитации, которой нас учили раньше в больницах», — так говорит Ольга Наумова из Самары, мама трехлетнего Никиты, который только учится ходить.

«Школа особенного родителя» — это тренинг по домашней физической реабилитации под руководством физического терапевта. Упражнения направлены на детей с ДЦП и с некоторыми поражениями центральной нервной системы, приводящими к ограничению подвижности. Эти малыши не ходят или ходят плохо, с трудом управляют руками, имеют проблемы с координацией и не могут обслуживать сам себя.

Лекции и практикумы идут два дня, потом родители получают доступ в виртуальный личный кабинет, где размещены материалы по логопедической и физической реабилитации и психологической поддержке, созданные профильными специалистами специально для домашних занятий. Это практические видеоуроки и дидактические материалы — карточки, инструкции по выполнению упражнений и др. Проект ведет благотворительный фонд «Подарок ангелу».

Никита

Ольга Наумова показывает видео: бабушка идет по лестнице, держа перед собой палку параллельно земле. Никита, держась за палку как за трость, делает первые шаги по ступенькам вверх. А вот другое видео: вилка для Никиты с сильно утолщенной ручкой. Так посоветовали специалисты для удобства.

— Это была очень долгожданная беременность! До 39 лет были и диагноз «бесплодие», и неудачная замершая беременность, и тут вдруг такой подарок, — говорит Наумова. На первом же скрининге ей сообщили о вероятности отклонений, предложили сдать дополнительные анализы, но предупредили, что из-за процедуры может случиться выкидыш. Ольга отказалась. Роды были тяжелыми, раскрытия не было более шести часов подряд, сделали экстренное кесарево. Сын родился с баллом 8/9 по шкале Апгар, но в три месяца невролог забил тревогу: ребенок не следил за игрушками, не переворачивался, не держал голову. Обследование показало поражение центральной нервной системы из-за гипоксии в родах и врожденный порок сердца. Позже, в 10 месяцев, обнаружилась еще и хромосомная патология.

Сейчас Никите Наумову три года. За это время он прошел много обследований и получил еще несколько диагнозов. Как только родители получали заключения врачей, они сразу начинали реабилитацию.

Не навреди

По данным Минтруда на середину 2019 года, в России 670 тысяч детей-инвалидов, и в структуре болезней 23,2% - болезни нервной системы, 17,7% - врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения. Последствия ДЦП компенсируются — именно компенсируются, не «лечатся» — самыми разными способами в комплексе, от курсового приема лекарств до иглорефлексотерапии, массажей, упражнений в бассейне и др. Домашняя ЛФК — это поддерживающая терапия, чтобы не терять достижения медицинской реабилитации. Только есть опасность «самодеятельности», так что перед реабилитацией на дому тоже нужен инструктаж.

«В реабилитации детей с ДЦП сохранить достигнутый результат — задача не менее важная, чем его достичь, а решение такой задачи под силу только семье. Мама и папа видят своего ребенка изо дня в день, знают его потребности и интересы. Наконец, ведь только они могут заниматься с ребенком физическими и логопедическими упражнениями по-настоящему непрерывно. Поэтому у нас и родилась такая идея учить семьи не оставаться в стороне от процесса реабилитации», — рассказывает «КП» гендиректор фонда «Подарок ангелу» Анастасия Приказчикова.

Занятия «Школы особенного родителя» проходят в парах, без детей: родители-участники тренируются друг на друге. Только потом можно пробовать упражнения с ребенком.

— Участие родителей в реабилитации ребенка действительно очень важно, поскольку совместные усилия специалистов и семьи нередко приносят лучшие и более стойкие результаты. Однако домашние занятия, если их проводят сами родители, таят в себе и немало опасностей: родитель, будучи неспециалистом, легко может и навредить. Поэтому кажется таким своевременным и необходимым проект «Школы особенного родителя», в котором родителей учат оказывать помощь ребенку безопасно. Фонд "Подарок ангелу" реализовал уже множество важных социальных проектов (по направлению поддержки родителей фонд работает с 2015 года. — Прим. КП) и накопил большую экспертизу в поддержке родителей особых детей, — говорит «КП» врач-невролог высшей категории, кандидат медицинских наук Наталья Поплавская.

В российских регионах занятия школы проходят с начала февраля 2020 года. В первых числах месяца они прошли в Самаре, 15 и 16 февраля — в Ростове-на-Дону, на 14-15 марта интенсив запланирован в Воронеже. Всего в 2020 году школа приедет в 10 городов: помимо перечисленных, Нижний Новгород, Казань, Екатеринбург, Челябинск, Новороссийск, Кемерово, Красноярск. В 2019 году школа проходила в Москве, за год обучились более 250 человек.

Люба

В четыре года Люба научилась прыгать.

— Люба — наш пятый ребенок, и по ней ударила наша с мужем несовместимость по крови: она родилась раньше срока на две недели, и у нее оказалась гемолитическая желтуха, — рассказывает «КП» Ирина Барышникова из Москвы, выпускница школы фонда «Подарок ангелу».

Гемолитическая желтуха опасна для здоровья, в отличие от физиологической желтушки новорожденных. Ребенку с экстремальным уровнем билирубина не поможет традиционное для желтушки лечение ультрафиолетом — нужно переливание крови.

— В больницу мы попали на четвертый день после рождения. Крови для переливания не оказалось сразу, и Люба сутки ждала под лампой [синего света]. Может быть, это еще усугубило ситуацию», — говорит Ирина. В итоге «повезло»: диагностировали билирубиновую энцефалопатию, но мозг, зрение, слух «не задело». А вот с речью и передвижением начались проблемы: «Руки-ноги не слушались. Пошла в год и 10 месяцев, села почти в год. Примерно на год она опаздывала в физическом развитии».

Сейчас Любе 10 лет, она ходит, катается на коньках, учится в обычном классе. У нее все еще есть проблемы с речью. Ее реабилитация идет с рождения и не заканчивается. К 18 годам, как надеется ее мама, ей снимут инвалидность.

— «Школа особенного родителя» — это еще и возможность общаться с такими же родителями. В «обычном» обществе, куда нужно выходить Любе, мы чувствуем сильный прессинг: нужно непременно показывать результаты, на которые твой ребенок сейчас не способен. А здесь мы можем и выслушать советы, и отдохнуть в общении друг с другом, — говорит Ирина Барышникова.

***

Родители и опекуны детей с ДЦП и с некоторыми органическими поражениями центральной нервной системы, а также специалисты посещают «Школу особенного родителя» бесплатно. Узнать, когда программа пройдет в каждом из городов и как попасть на тренинг, можно, написав по адресу grant@podarokangelu.com. Анонсы программы распространяются через официальный сайт фонда podarokangelu.com и посредством информационных рассылок, которые фонд делает совместно с партнерами в регионах.

Автор текста АЛЕНА БЫКОВА

Статья на KP.RU